Distonia este a treia cea mai comună tulburare de mişcare după tremurul esenţial şi boala Parkinson, afectând aproximativ 500.000 de europeni. Distonia este cauzată de funcţionarea anormală a ganglionilor bazali, acea parte a creierului responsabilă pentru controlul coordonării mişcării voluntare şi inhibarea mişcărilor involuntare. Tratamentele existente nu reuşesc decât să menţină stadiul bolii la un anumit nivel de confort şi să stopeze evoluţia. În România există aproximativ 2.000 de persoane care suferă de distonie.
Această conferinţă este un proiect conceput de Houston NPA pentru Asociaţia Children’s Joy, sub egida Societăţii de Neurologie din România. Asociaţia Children’s Joy este o asociaţie non-guvernamentală, cu acoperire naţională, care luptă pentru a veni în sprijinul persoanelor cu distonie.
Obiectivele conferinţei medicale sunt:
– Informarea corectă a pacienţilor cu distonie cu privire la managementul bolii şi opţiunile terapeutice;
– Încurajarea comunicării medic-pacient-îngrijitor/familie pacient;
– Creşterea gradului de notorietate al diagnosticului de distonie şi al obstacolelor întâmpinate de pacienţii cu distonie în obţinerea accesului la tratament;
– Pe termen lung: obţinerea decontării integrale a tratamentului cu toxină botulinică de către Casa Naţională de Asigurări de Sănătate şi includerea distoniei în programul naţional de boli neurologice, alături de boala Parkinson-pentru facilitarea intervenţiei de stimulare cerebrală profundă.
Partener principal este Societatea de Neurologie din România, iar invitat poate fi oricine: de la pacienţi şi apropiaţi ai acestora la reprezentanţi ai Societăţii de Neurologie din România, autorităţi din domeniul sanitar, cadre medicale implicate în îngrijirea pacienţilor cu distonie, jurnalişti şi nu numai.
Programul acestei conferinţe arată astfel:
– 12:30-13:00, Înregistrarea participanților;
– 13:00-13:30, Deschiderea oficială a evenimentului;
– 13:30-14:00, Sabina GALL, Preşedinte Asociaţia Children’s Joy: Prezentarea Asociaţiei Children’s Joy;
– 14:00-15:00, Prof. Dr. Ovidiu BĂJENARU, Preşedintele de Onoare al Societăţii de Neurologie din România: Consideraţii etiologice şi terapeutice în distonie;
– 15:00-16:00, Dezbatere pe tema accesului la tratament al persoanelor cu distonie din România. Participă:
• Prof. Dr. Ovidiu BĂJENARU, preşedinte de Onoare al Societăţii de Neurologie din România;
• Sabina GALL, Preşedintele Asociaţiei Children’s Joy;
• Reprezentant Casa Judeţeană de Asigurări de Sănătate Timiş;
• Dr. Livia VIDONI, medic primar, şef Comisia de Evaluare şi Expertiză – Casa de Pensii Timiş;
• Dr. Gabriela BARBOS, reprezentant Alianţa Naţională de Boli Rare.
– 16:00-16:15, Pauză de cafea;
– 16:15-16:45, Flavius VOROVENCI, specialist kinetoterapie, Spitalul Judeţean de Urgenţă din Timişoara: Kinetoterapia în distonie;
– 16:45-17:45, Poveștile noastre – sesiune dedicată prezentărilor unor cazuri de distonie:
• Sabina GALL
• Cătălina CRAINIC
• Ana-Maria ARCĂLEANU
• Cristina Elena TAU
– 17:45-18:00, Dr. Gabriela BARBOS, Alianţa Naţională de Boli Rare: Prezentarea Centrului NoRo din Zalău.
Houston NPA este singura companie românească de comunicare medicală cu o divizie de sine stătătoare dedicată informării corecte a pacienţilor şi a publicului larg pe teme de sănătate. Sediul central Houston NPA se află în Bucureşti. La nivel local, funcţionează trei filiale: Moldova (Iaşi), Banat (Timişoara) şi Ardeal (Cluj). Houston NPA acţionează ca o punte de legătură, dezvoltând proiecte pentru: organizaţii medicale – public larg – asociaţii de pacienţi – industria farmaceutică – cadre medicale şi alţi profesionişti în sănătate – mass media specializată.
